Tökéletesen igazad van! Tegnap este, miután elolvastam az origon található cikket, én is azon voltam, hogy megkérdezem a szerzőjét, miért ezt a sértő kifejezést használta. A Kossuth rádió riportjára írtam is egy hosszabb hangvételű levelet a Balázs Beának s már épp elküldtem volna, mikor lefagyott a gépünk...Aki már volt hasonló cipőben, el tudja képzelni milyen mérges voltam. Azóta sajnos nem volt időm erre, pedig nagyon kellene reagálni!
Cím: 4
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-07-06 09:20:00
Sorszám: #8
Igen, nagyon felháborító ez az ellenpropaganda, amit most rádióban, lapokban, interneten olvasni. g Először is: összegek helyett miért nem eredményeket hasonlítanak egymáshoz! Lehet, hogy egyszer sokba kerül, de utána nincsen korrekciós műtét, több éves intenzív logopédiai foglalkozás és egyéb felmerülő költségek, amit persze mind-mind pénz, de ezt egyik médium sem említi. Továbbá nagyon felháborító az, hogy csak azon lovagolnak egyszerre vagy két lépésben zárnak-e és „ha a szülő kéri természetesen ők is el tudják végezni egy lépésben a műtétet”. Nem erről van szó, hanem az alkalmazott műtéti technikáról (ahogy Csaba is említi) és erről sehol sem tettek említést. Kell-e utána gondozni a gyereket vagy a műtét után úgy fejlődik, ahogy egy vele egykorú normális gyerek és csak minimális logopédiára van szüksége. Nem beszélve a felső álkapocs rendellenes növekedésének kisebb valószínűségéről illetve az itthon alkalmazott többszöri műtét lelki megrázkódtatásairól. Itt szeretném egyébként megkérdezni Nyíri Timit vagy az Emesét, hogy a kisfiuk hogyan viselték a műtétet, hogy már tudatában voltak mindannak, ami körülöttük történt?
Sajnos tegnap is láttam az utcán egy ajak- és szájpadhasadékos harminc év körüli fiút. A furcsán nőt orra, az eldeformált felső álkapcsa egyáltalán nem volt valami biztató. Szegényről sugárzott az a lelki megtörtség, amivel felnőtt korára már nem tud mit kezdeni az ember. Látszott rajta, hogy zavarja, hogy nézik/nézem és ez minden egyes alkalommal így lehet nála, akárhányszor emberek közé megy. Ha megtehetek bármit, hogy az én fiam ne menjen ezeken keresztül, akkor természetesen mindent megteszek, mondhatja bárki, hogy felelőtlen szülő vagyok, mert a drágább és egyáltalán „semmiben sem különböző” külföldi műtétet válaszom illetve engedem, hogy 3-4 órás műtéttel terheljék a fiamat.
Ha mint orvosok arra tettek esküt, hogy gyógyítják a beteget, csinálják a dolgukat, lesz még így is betegük, akiket elláthatnak, de nem kell itt mindenféle módszert bevetni ahhoz, hogy egy már sínen lévő dolgot újra letörjenek. Bár szerencsére mind az Orsz. Gyermekeü. Intézet mind pedig az OEP más állásponton van és ez nagyon jó hír. Tényleg nagyon jó lenne, ha a kinti technika elérhető lenne itthon is.
Gondoltam, hogy beírok a Kossuth rádiós honlapra, mert nagyon felháborított az a kivonat, ami csak részben szólt arról, amiről a riport, de egyenlőre még visszafogtam magam…
Nem tudom, hogy ti hogy vagytok vele, de engem mint hasadékos szülő nagyon zavar, hogy még mindig több helyen nyúlszájnak és farkastoroknak nevezik ezt a rendellenességet. Nem lehetne valamit tenni ezügyben, hogy ez a primitív megfogalmazás végre kimenjen a köztudatból?
Bocsi, ha egy kicsit hosszú voltam.
Eszter
Cím: 4
Írta: Weda
Feladva:2005-06-29 19:22:00
Sorszám: #7
Szia Emese, Andris!
Örülünnk hogy jól sikerült a műtét, várjuk hogy írjatok arról hogyan alakul a beszéd a fiatoknál.
Üdv.: Weda, Csaba
Cím: 4
Írta: Emese
Feladva:2005-06-29 19:13:00
Sorszám: #6
Sziasztok!
Akit érdekel a riport ezen a címen http://www.nandris.tar.hu/ letöltheti a riportot, mp3 formátumban. Érdemes meghallgatni! A mi kisfiunkat, Attikát a múlt héten műtötték Münszterben, SIKERESEN!!! Tavaly volt egy hazai műtét ami ezt a szájpadzárást célozta, (egyik legnagyobb hazai szaktekintély végezte), sajnos nem sikerült!! Sőt azt közölték velünk, hogy a rendelkezésükre álló anyagot a gyermek szájpadlásán elhasználták, további műtétre nincs lehetöség.Mű szájpadról kezdtek beszélni! A többi, eddigi műtétről is lesújtó a vélemény, az itthon végzett beavatkozások, vastag heggel és elvágott izmokkal járnak. Érdekelne, hogy akik sorsunkról döntenek, azok vajon, hol gyógyíttatják gyermekeiket??? Nem durrogok tovább, inkább örülök a sikernek!!!
Sok sikert mindenkinek. Üdv Andris (Emese)
Cím: 4
Írta: Weda
Feladva:2005-06-26 21:19:00
Sorszám: #5
Ebben a kivonatban pont az hiányzik, ami a végén hangzott el, már nem emlékszem a hölgy nevére, azt mondta, hogy amíg itthon nem elérhető a kinti technika, addig támogatni fogja azokat akik ezt igénylik. Éva! Egyetértek.
Itt olvasható a rövid kivonat. Nem sokat vesztettél a riporttal, mely szerint nálunk minden jó, sőt jobb mint külföldön hisz olcsóbbak meg jobbak is vagyunk. Itthon mindeki minden módszert ismer. Amúgy megtéved juhocskák vagyunk akik elkóboroltak az ól melegétől. Javasolnám meghívni a riport készítőjét egyik összejövetelünkre.
Üdv.: Csaba
Cím: 4
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-06-26 20:36:00
Sorszám: #3
Én sajnos nem tudtam rádió közelben lenni, de szívesen meghallgatnám utólag a riportot.
Cím: 4
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-06-26 08:27:00
Sorszám: #2
Sziasztok!
Remélem, sokan hallgatták, én fel is vettem. Érdekes volt...Elgondolkodtató a hirtelen támadt együttműködési kézség. A megszólaltak állítása szerint Magyarországon 60-80 éve van hasadékos sebészet, kb. 10 éve zajlik az egész szervezett centrumokban...Tudom, hogy sok minden nézőpont kérdése és lehet, csak én látom így, de kérdezem, hol működik Budapesten ilyen szervezett centrum?! Anélkül, hogy megbántanám az illetékeseket, csak a véleményemet szeretném leírni. Számomra egy szervezett centrum elnevezés mást takar mint ami a mai valóság, legalábbis itt Pesten. Én, mint kétségbeesett szülő, teljeskörű tájékoztatást várnék el, mi is ez a rendellenesség, hogyan lehet segíteni, táplálási-szoptatási tanácsadás, a várható műtéti lépések és még sorolhatnám, szerintem mindenki tisztában van vele, mire gondolok. Ehhez képest, mint azt Csilla is vázolta a riportban, senki nem mondott semmit, majd ő meg ő megmondja mit is kell tenni...Ennek nem szabadna így működnie! Miért van az, hogy abban a bizonyos "németországi centrumban" egy igen vastag mappa áll informatív jelleggel a szülők rendelkezésére (németül)? Többfajta füzet is van, színes képekkel, telefonos vonalakkal, ahonnan a szülő az esetlegesen felmerülő problémákkal kapcsolatban felvilágosítást kaphat.Kérdem én, ilyenek miért nem léteznek Magyarországon? Véleményem szerint ez az annak kijelölt centrum feladata lenne... És hogy lehet az - ez akkor nagy problémánk volt, többször is írtam- hogy a centrumokhoz tartozó gyógyszertárban nem lehet beszerezni a szükséges kellékeket?! Nem kéne nekik is együttműködniük?Nem akarom külföldöt fényezni, de ott szinte bármelyik patikában meg lehet rendelni a speciális cumikat, mert nem csak egy fajta létezik... De :"Magyarországon minden feltétel adott..." " A magyarországi ellátórendszer képes erre a műtéti eljárásra..."Hm...Elnézést, de bár így lenne! Sokat kell még fejlődnünk ahhoz,hogy elérjük a külföldi színvonalat. Persze nagyon jó lenne, ha itthon is elterjedne ez a módszer, mert a családok nem azért mennek ki, hogy villoghassanak: Külföldön voltunk! hanem mert a gyerekük érdekeit nézik, csak a legjobbat akarják. Én már most észreveszem a kisfiamon, hogy vidámabb, többet "beszélget" és végre hall!!!! Kérdem én, miért kellene ezzel várnom éveket? Hogy, mint Emeséék kisfia, gúnyolódásnak legyen kitéve? Hogy továbbra is gond legyen a táplálással, mert minden az orrán jön vissza? A beszédről és a hallásról már nem is beszélve. Ha egyszer van rá mód, méghozzá bizonyitott és többéves gyakorlattal alátámasztott, miért ne lehetne igénybe venni? Azért mert drágább? Miért csak most , hogy úgymond kiborult a bili, merül fel az együttműködés gondolata? Igaz, jobb később, mint soha...Sok, még műtétre váró család bizonyára boldog lenne, ha nem kellene kiutazniuk, hanem itthon lehetne végrehajtani ezt a műtétet. Mert ez a műtéti technika - egyelőre-NEM létezik idehaza.
Cím: 4
Írta: Weda
Feladva:2005-06-25 17:07:00
Sorszám: #1
Sziasztok! Most hallgattam meg a Csilla által említett riportot, ami a Kossuth Rádióban hangzott el. Aki nem tudta meghallgatni, valamilyen formában feltesszük ide is. Csilla mellett nyilatkoztak a bp-i hasadékos centrumok vezetői is, valamint az OEPtől is. Ide írjon, akinek a riport kapcsán kérdése, véleménye van, este én is megteszem. sziasztok Weda
